Esclerose Lateral Amiotrófica

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Conheci Vânia de Castro no curso de Inclusão da CET onde sou tutor; desde então nossa amizade como o voo das borboletas subiu as colinas da esperança. Vania é psicóloga especialista na doença ELA, e atendendo gentilmente meus alunos e alunas concedeu a entrevista abaixo:

1. Vania, fale-nos um pouco sobre você e sua relação com a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)


R. Comecei trabalhar como psicóloga voluntária em 2001, no ambulatório de esclerose lateral amiotrófica (ELA), do Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares, Universidade Federal de São Paulo/UNIFESP. Na época não sabia o que era ELA. Fui para o ambulatório a convite de uma amiga psicóloga, que desenvolvia um trabalho de pesquisa em neuropsicologia. Após conversar com o chefe do Setor, Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira e com a psicóloga responsável pelo Serviço de Psicologia, Ligia Masagão Vitali, iniciei o trabalho com as pessoas que iam ao ambulatório para consultas na área de neurologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia motora e respiratória, nutrição e psicologia.

2. Afinal, o que é Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?

R. Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, progressiva, até hoje não se conhece a origem e a cura. É conhecida também, como Doença do Neurônio Motor (DNM), Doença de Lou Gehrig, Doença de Charcot. No site da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA) encontramos uma definição bem objetiva da ELA:

“A ELA se caracteriza por paralisia progressiva marcada por sinais de comprometimento do Neurônio Motor Superior-NMS - (clônus e sinal de Babinski) e do Neurônio Motor Inferior-NMI - (atrofia e fasciculações). É a forma mais comum das doenças do neurônio motor e, por isso, freqüentemente, o termo ELA é utilizado indistintamente para as outras formas de DNM. O envolvimento predominante é o da musculatura dos membros (membros superiores mais que os inferiores), seguindo-se comprometimento bulbar, geralmente de caráter assimétrico. Muitas vezes, precedendo ou seguindo-se a instalação dos sintomas os pacientes queixam-se de cãibras. Fraqueza, atrofia e fasciculações nos membros são os sinais clínicos mais proeminentes. Mais tarde, são afetadas as funções vocais e respiratórias. Os nervos cranianos, que controlam a visão e os movimentos oculares, e os segmentos sacros inferiores da medula espinhal, que controlam os esfíncteres, não são usualmente afetados.” (www.abrela.org.br)

3. Essa doença pode afetar homens e mulheres?

R. Sim, homens e mulheres, porém a porcentagem maior está entre os homens.

4. Quais os sintomas que a pessoa apresenta até o diagnóstico?

R. Até o diagnóstico a pessoa pode apresentar dificuldades para andar, sofrer quedas frequentes, cãibras, fasciculações (“tremor na carne” – contração involuntária dos músculos) perda de força nas mãos, fadiga muscular. Nem sempre os sintomas se apresentam da mesma forma para os indivíduos, fato este que dificulta sobremaneira o fechamento do diagnóstico pelos médicos. Exemplos práticos: a pessoa pode não conseguir fechar a tampa de vidros, potes, como por exemplo, pote de geléia, trocar a marcha ou ligar o carro, dificuldades para subir ou descer escadas. Se a parte afetada for a região bulbar, a pessoa terá dificuldades para falar, engolir e respirar.

5. Após a constatação da doença o que muda na vida da pessoa que a tem?

R. A pessoa necessitará reestruturar a vida para enfrentar os obstáculos impostos por uma doença que com a evolução a impedirá de fazer as atividades habituais, por mais simples que sejam. A vida se torna marcada por perdas constantes. Perda da vida profissional, da vida social, da vida que tinha antes da instalação da doença. Por isso, eu digo que é necessário reestruturar, reorganizar, reinventar a vida. Outro agravante é que a doença não é apenas da pessoa que adoeceu, mas é da família, porque a pessoa que adoeceu precisará receber cuidados e atenção do outro para viver.

6.Vania, a vida sexual da pessoa, higiene pessoal e autonomia para se alimentar ficam diretamente afetadas? Se quiser pode responder separadamente.

R. Como a ELA paralisa os movimentos corporais, isto afeta diretamente o cuidado consigo, seja com a higiene pessoal e alimentação. A pessoa perde a força e sente-se fraca, cansa-se facilmente. Com a evolução da doença um cuidador precisará dar o banho, escovar os dentes, levar ao banheiro. O cuidador se transforma nas mãos e pés da pessoa com ELA, uma vez que ele não consegue fazer nenhum movimento sozinho. O tipo de alimentação e sua consistência tende a mudar. Pode chegar o momento, no qual seja necessário fazer a gastrostomia (PEG ou GEP: Gastrostomia Endoscópica Percutânea). A gastrostomia é um procedimento no qual um tubo flexível, por meio da parede abdominal, é inserido dentro do estômago. E a pessoa passará a alimentar-se pela sonda com dieta industrializada ou caseira, mas com orientação de uma nutricionista. A vida sexual dependerá muito do comportamento e da qualidade da relação do casal antes da doença e da capacidade de enfrentamento de situações desconhecidas e graves. Uma vez que a pessoa com ELA perde a possibilidade de movimentar-se fica à mercê do outro. Ela pode sentir vontade beijar, mas o parceiro (a) terá que chegar nela e dar o beijo, abraço e toques corporais. Veja, o desejo sexual se mantém, a pessoa sente prazer, no entanto depende do outro para concretização do ato sexual propriamente dito ou simplesmente de um carinho. Além da atividade sexual, higiene pessoal e alimentação existem complicações respiratórias, uma vez que o diafragma que é um músculo perde a sua potência. É necessário, na maioria dos casos, o uso do ventilador mecânico, e posteriormente a realização da traqueostomia.

7. Como é o cotidiano da pessoa com ELA, quando em estado mais avançado.

R. No estado mais avançado da ELA a pessoa necessita da presença constante de cuidadores formais e ou informais. Por cuidadores formais entendemos a pessoa ou pessoas que recebem pagamento pelo seu trabalho. Já o cuidador informal é geralmente um familiar que não ganha nenhum salário e precisa parar de trabalhar para se dedicar aos cuidados da pessoa doente. Neste estágio a pessoa encontra-se, na maioria das vezes com gastrostomia, traqueostomia, acamada e em total dependência de cuidadores. É preciso a atenção de técnicos de enfermagem. Na verdade, o serviço de Home Care deveria ser direito de todas as pessoas com doenças neurodegenerativas e incapacitantes, uma vez que, é essencial para manter a saúde biopsicossocial das famílias. Assim como da pessoa com ELA. As pessoas que não têm convênio médico e a vida financeira está num estado precário ou tem dificuldades paras prover gastos fora do orçamento doméstico, passarão por dificuldades, uma vez que a ELA é uma doença cara. Muitas famílias entram com processo na Justiça para que a pessoa possa receber do governo o que é de direito e está na Constituição do nosso país. Esta é uma situação complexa resultado da desigualdade social que reina no Brasil.

8. A pessoa consegue trabalhar ou estudar quando tem ELA?

R. Com a evolução da ELA a pessoa sente uma fadiga muscular intensa e a musculatura corporal perde a sua função tornando-se atrofiada e paralisada. A pessoa deixa então de realizar as suas atividades profissionais, educacionais e outras. Muitas pessoas aposentam-se, param de estudar porque ficam impossibilitadas de fazer qualquer atividade sem ajuda ou sem uma pessoa que realize por ela o que ela deseja.

9. Vania, o apoio da família é fundamental para a pessoa com ELA poder enfrentar a doença com dignidade; no entanto, como os membros da família devem agir para poder manter suas vidas em andamento e simultaneamente ajudar a pessoa.

R. O apoio familiar é fundamental na vida de qualquer pessoa, mas em se tratando de situações de doenças neuromusculares como a ELA o apoio familiar é imprescindível. É extremamente importante que os membros da família, especialmente, o cuidador principal se cuidem, uma vez que a doença provoca forte sofrimento para todos e ao mesmo tempo os cuidados à pessoa doente são vitais. Então a família vive uma situação de ambiguidade: sofrimento x cuidados. E precisa se cuidar para conseguir cuidar do outro. Como fazer isso? Depende do jeito de ser de cada família. Entretanto união, comunicação, compreensão e paciência são necessárias para se criar relações interpessoais saudáveis e favorecer aos membros da família o enfrentamento de situações complexas e que envolvem sofrimento psíquico acentuado.

10. ELA é fatal? Quanto tempo a pessoa consegue se manter ativa e produtiva durante a doença?

R. Bem, a ELA é uma doença grave, neurodegenerativa, progressiva e, até os dias atuais, não se conhece a origem, assim como, não se conhece a cura. Na literatura científica encontramos que o período de vida da pessoa é de 3 a 5 anos, porém na prática profissional cotidiana vemos que as pessoas estão vivendo mais tempo. Conheço muitas pessoas com ELA que vivem há mais de 10 anos, após ter o diagnóstico fechado. Este fato é resultado de um diagnóstico precoce, do atendimento de uma equipe de profissionais da saúde, conhecedores do processo evolutivo da doença e de técnicas e instrumentos que promovam a qualidade de vida. Os profissionais que lidam com pessoas com esta doença são: neurologista, fonoaudiólogo, nutricionista, fisioterapeuta motor e respiratório, enfermeiro, terapeuta ocupacional, nutricionista e psicólogo. Um aspecto muito interessante é que as pessoas afetadas por esta doença são imbuídas de um profundo desejo de viver e superar as adversidades provocadas pela doença. Então, não é de se estranhar que com um mínimo de movimento das pálpebras, globo ocular, pé ou um dedo da mão a pessoa consiga criar poesias, escrever livros, criação de objetos para facilitar o desenvolvimento das atividades de vida diária, explicar os detalhes dos móveis, pintura e decoração que deseja ter no seu quarto. Isto tudo pode ser feito com uma tabela visual. A tabela mais simples é formada por uma folha de papel com o abecedário, pontuação e números, porém o mais importante de tudo é a existência de um cuidador paciencioso, que tenha disponibilidade interna e externa para ajudar na comunicação. Hoje os recursos da tecnologia assistiva são grandes e para quem tem condições de adquirir facilita o dia a dia e a expressão dos pensamentos e desejos. Algo que deve ser levado em consideração e é de extrema importância é que a pessoa com ELA, geralmente, tem o sistema intelectual preservado. Por isso, não é necessário falar alto ou se dirigir a ela como se não entendesse nada do que está sendo dito ou ainda, se dirigir ao seu acompanhante como interlocutor. Não! A pessoa com ELA, na maioria dos casos pensa, sente, escuta e existe como eu e você.

11. Vania deixe uma mensagem final para todos que estão lendo suas colocações e como podemos ajudar.

R. Deixarei um poema que escrevi e foi publicado, em 2004, no meu livro: Esclerose Lateral Amiotrófica: Poemas de Vida e Esperança. E que vocês lembrem-se sempre que sem o amor incondicional não é possível dar a atenção plena àquele que precisa.

Para saber mais:


http://www.abrela.org.br/

http://www.comunidadeelabrasil.ning.com/

http://www.movela.com.br/

http://www.vaniadecastro.com.br/  

Muito obrigada e um afetuoso abraço para cada um de vocês.

Vania

música do silêncio - Fábio Bonvenuto

EDUCAÇÃO PARA TODOS

O movimento nacional para incluir todas as crianças na escola e o ideal de uma escola para todos vêm dando novo rumo às expectativas educacionais para os alunos com deficiência.

Esses movimentos evidenciam grande impulso desde a década de 90 no que se refere à colocação de alunos com deficiência na rede regular de ensino e têm avançado aceleradamente em alguns países desenvolvidos, constatando-se que a inclusão bem-sucedida desses educandos requer um sistema educacional diferente do atualmente disponível. Implicam a inserção de todos, sem distinção de condições lingüísticas, sensoriais, cognitivas, físicas, emocionais, étnicas, socioeconômicas ou outras e requer sistemas educacionais planejados e organizados que dêem conta da diversidade dos alunos e ofereçam respostas adequadas às suas características e necessidades.

A inclusão escolar constitui, portanto, uma proposta politicamente correta que representa valores simbólicos importantes, condizentes com a igualdade de direitos e de oportunidades educacionais para todos, em um ambiente educacional favorável. Impõe-se como uma perspectiva a ser pesquisada e experimentada na realidade brasileira, reconhecidamente ampla e diversificada.

Ao pensar a implementação imediata do modelo de educação inclusiva nos sistemas educacionais de todo o país (nos estados e municípios), há que se contemplar alguns de seus pressupostos. Que professor o modelo inclusivista prevê? O professor especializado em todos os alunos, inclusive nos que apresentam deficiências?

O plano teórico-ideológico da escola inclusiva requer a superação dos obstáculos impostos pelas limitações do sistema regular de ensino. Seu ideário defronta-se com dificuldades operacionais e pragmáticas reais e presentes, como recursos humanos, pedagógicos e físicos ainda não contemplados nesse Brasil afora, mesmo nos grandes centros. Essas condições, a serem plenamente conquistadas em futuro remoto, supõe-se, são exeqüíveis na atualidade, em condições restritamente específicas de programas-modelos ou experimentais.

O que se afigura de maneira mais expressiva ao se pensar na viabilidade do modelo de escola inclusiva para todo o país no momento, é a situação dos recursos humanos, especificamente dos professores das classes regulares, que precisam ser efetivamente capacitados para transformar sua prática educativa. A formação e a capacitação docente impõem-se como meta principal a ser alcançada na concretização do sistema educacional que inclua a todos, verdadeiramente.

É indiscutível a dificuldade de efetuar mudanças, ainda mais quando implicam novos desafios e inquestionáveis demandas socioculturais. O que se pretende, numa fase de transição onde os avanços são inquietamente almejados, é o enfrentamento desses desafios mantendo-se a continuidade entre as práticas passadas e as presentes, vislumbrando o porvir; é procurar manter o equilíbrio cuidadoso entre o que existe e as mudanças que se propõem.

Observe-se a legislação atual. Quando se preconiza, para o alunos com deficiência, o atendimento educacional especializado preferencialmente na rede regular de ensino, evidencia-se uma clara opção pela política de integração no texto da lei, não devendo a integração – seja como política ou como princípio norteador – ser penalizada em decorrência dos erros que têm sido identificados na sua operacionalização nas últimas décadas.

O êxito da inclusão escolar depende, dentre outros fatores, da eficiência no atendimento à diversidade da população estudantil.

Como atender a essa diversidade? Sem pretender respostas conclusivas, sugere-se estas, dentre outra medidas: elaborar propostas pedagógicas baseadas na interação com os alunos, desde a concepção dos objetivos; reconhecer todos os tipos de capacidades presentes na escola; seqüenciar conteúdos e adequá-los aos diferentes ritmos de aprendizagem dos educandos; adotar metodologias diversas e motivadoras; avaliar os educandos numa abordagem processual e emancipadora, em função do seu progresso e do que poderá vir a conquistar.

Alguns educadores defendem que uma escola não precisa preparar-se para garantir a inclusão de alunos com deficiência, mas tornar-se preparada como resultado do ingresso desses alunos. Indicam, portanto, a colocação imediata de todos na escola. Entendem que o processo de inclusão é gradual, interativo e culturalmente determinado, requerendo a participação do próprio aluno na construção do ambiente escolar que lhe seja favorável.

Embora os sistemas educacionais tenham a intenção de realizar intervenções pedagógicas que propiciem às pessoas com necessidades especiais uma melhor educação, sabe-se que a própria sociedade ainda não alcançou níveis de integração que favoreçam essa expectativa.

Para incluir todas as pessoas, a sociedade deve ser modificada, devendo firmar a convivência no contexto da diversidade humana, bem como aceitar e valorizar a contribuição de cada um conforme suas condições pessoais.

A educação tem se destacado como um meio privilegiado de favorecer o processo de inclusão social dos cidadãos, tendo como mediadora uma escola realmente para todos, como instância sociocultural.

A prática escolar tem evidenciado o que pesquisas científicas vêm comprovando: os sistemas educacionais experimentam dificuldades para integrar o aluno com necessidades especiais. Revelam os efeitos dificultadores de diversos fatores de natureza familiar, institucionais e socioculturais.

A maioria dos sistemas educacionais ainda baseia-se na concepção médicopsicopedagógica quanto à identificação e ao atendimento de alunos com deficiência.

Focaliza a deficiência como condição individual e minimiza a importância do fator social na origem e manutenção do estigma que cerca essa população específica. Essa visão está na base de expectativas massificadas de desempenho escolar dos alunos, sem flexibilidade curricular que contemple as diferenças individuais.

Outras análises levam à constatação de que a própria escola regular tem dificultado, para os alunos com deficiência, as situações educacionais comuns propostas para os demais alunos.

Direcionam a prática pedagógica para alternativas exclusivamente especializadas, ou seja, para alunos com necessidades especiais, a resposta educacional adequada consiste em serviços e recursos especializados.

Tais circunstâncias apontam para a necessidade de uma escola transformada. Requerem a mudança de sua visão atual. A educação eficaz supõe um projeto pedagógico que enseje o acesso e a permanência – com êxito – do aluno no ambiente escolar; que assuma a diversidade dos educandos, de modo a contemplar as suas necessidades e potencialidades. A forma convencional da prática pedagógica e do exercício da ação docente é questionada, requerendo-se o aprimoramento permanente do contexto educacional. Nessa perspectiva é que a escola virá a cumprir o seu papel, viabilizando as finalidades da educação.

Em uma dimensão globalizada da escola e no bojo do seu projeto pedagógico, a gestão escolar, os currículos, os conselhos escolares, a parceria com a comunidade escolar e local, dentre outros, precisam ser revistos e redimensionados, para fazer frente ao contexto da educação para todos. A lei nº 9.394 – de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – respalda, enseja e oferece elementos para a transformação requerida pela escola de modo que atenda aos princípios democráticos que a orientam.

Políticas de inclusão levam pessoas com deficiência às escolas e universidades

Até 2014, o Ministério da Educação deve completar a instalação em todos os municípios brasileiros de salas com recursos multifuncionais, espaços com material pedagógico e de acessibilidade para atendimento a estudantes pessoas com diversos tipos de deficiência. A afirmação foi feita pelo ministro Aloizio Mercadante, durante a solenidade de comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down. O evento foi realizado na manhã desta quarta-feira, 21, no Congresso Nacional, em Brasília.

Para ele, o Brasil tem uma dívida histórica com as pessoas com deficiência que, de acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), representam 24% da população nacional. “Ofertar ensino a esse público é obrigação do Estado e a dívida com essa comunidade é muito antiga e muito grande”, afirmou.

Presentes em 83% dos municípios brasileiros, mais de 24 mil salas com recursos multifuncionais já foram implantadas em escolas públicas federais, estaduais e municipais. Dominó e memória tátil, lupa eletrônica, calculadora sonora e programas computacionais adaptados estão entre os mais de 30 itens que compõem as salas.

Mercadante anunciou ainda que serão atendidos nas escolas da rede pública de ensino 378 mil crianças e adolescentes com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), administrado pelo Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome. Esse benefício é destinado a idosos ou pessoas com deficiência com impedimentos de longo prazo.

O ministro citou outras políticas de sua pasta destinadas a permitir maior acesso desse público. “Ainda há no Brasil crianças pobres que não vão à escola por problemas de acessibilidade. Vamos começar a buscá-las em casa, com a distribuição de 2,6 mil ônibus”, afirmou.

Outra ação que será implementada é a reserva de 150 mil vagas para qualificação profissional de pessoas com deficiência, por meio do Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e ao Emprego (Pronatec). Desde 1998, o número de matrículas de estudantes especiais em escolas regulares passou de 43,9 mil para 558 mil em 2011.

Down

Comemorado internacionalmente há seis anos, o dia 21 de março é dedicado as pessoas com síndrome de Down, deficiência que decorre da alteração no 21º par de cromossomos do código genético. A data foi incluída no calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU) no ano passado. Senadores, deputados, ministros de Estado e entidades ligadas à prestação de assistência a pessoas com deficiência se reuniram para homenagear personalidades e pessoas com a síndrome que se destacaram em suas áreas de atuação.

Kalil Assis Tavares é um dos 18 alunos com síndrome de Down matriculados em universidades federais. Ele foi um dos homenageados na cerimônia, por superar as dificuldades de aprendizagem e ser aprovado recentemente no vestibular para geografia na Universidade Federal de Goiás (UFG). “Pretendo ser professor de geografia. Estudava algumas horas por dia”, conta.

A mãe do jovem, Eunice Tavares, lembra que ele estudou no ensino regular e relata a reação do filho ao receber o resultado. “Foi uma opção da família. A gente acreditou nele e o colocou no ensino regular para ver como se comportaria. Quando recebeu o resultado do vestibular, ele ficou bastante emocionado, penso que não esperava.”

De acordo com os dados do Censo da Educação Superior de 2009, a quantidade de estudantes com algum tipo de deficiência intelectual matriculadas em instituições de ensino superior, públicas e privadas, chega a 465. Desse total, 62 estão em instituições federais.

Fonte: Ministério da Educação

ANA PAULA CROSARA RESENDE

Por Patricia Almeida

Brejeira, cheia de vida, pimentinha…

Guerreira, alto astral, perseverante…

Sagaz, imbatível, engraçada…

Tantos adjetivos cabiam dentro daquele corpo e daquela mente iluminada. Ela parecia que tinha uma tocha dentro de si! A evidência disso era o cabelo vermelho! O próprio Foguinho!

Mas isso só constatei depois de conhecê-la pessoalmente.

Não me lembro direito como nem quando nos achamos. Acho que começamos a trocar emails em 2007, mas nos aproximamos mais em 2008 quando eu trabalhava na CORDE, área da deficiência do governo federal, e ela fazia parte da Aparu, associação de Uberlândia. Entrei de licença para o tratamento de um câncer. Comecei a idealizar a Inclusive e a Ana Paula, junto com a Marta Gil, foram minhas grandes incentivadoras e conselheiras. Foram vários telefonemas e trocas de email que fizeram o tratamento passar mais rápido e a Inclusive se materializar.

Ana Paula não desistia. Nada era impossível pra ela. Queria mudar o mundo e não aceitava um não como resposta. Ela foi uma das lideranças da sociedade civil que mais trabalhou para a ratificação da Convenção. Quando o processo estava parado no Congresso, no começo de 2008, ela ficava nos instigando: “Precisamos fazer alguma coisa. O Congresso tem que ratificar a Convenção”. Sabia do que estava falando. Junto com Flavia Vital, organizou o livro A Convenção Comentada http://www.inclusive.org.br/?p=362 , editado pela CORDE, com comentários de 33 especialistas sobre os artigos da Convenção.

O livro virou nosso panfleto no convencimento dos parlamentares no Congresso sobre a necessidade de ratificarmos aquele que foi o primeiro tratado de direitos humanos do século XXI, com equivalência constitucional. Para isso precisaríamos de dois terços dos votos da Câmara e do Senado em duas votações. Parecia impossível conseguir aquilo em um ano em que o Congresso ficou praticamente paralisado por CPIs escandalosas.

Não para Ana Paula. Começou a colocar fogo no pessoal. Parece que a estou vendo e ouvindo sua vozinha fina: “E a Convenção, e a Convenção? Gente, a Convenção vai começar a vigorar e o Brasil, nada? Precisamos nos mexer.” E bolamos o plano, junto com o movimento Assino Inclusão, liderado pela Lais Figueredo Lopes, à época conselheira pela OAB no Conade. Claudia Grabois, Flavia Vital e outros tantos do CVI e outras organizações. Fomos colhendo assinaturas de apoio. Lembro que ela foi dar uma aula em Caldas Novas, GO, e fez todo mundo assinar o manifesto pela ratificação imobilizada, ou com a boca tapada, olhos vendados…

http://www.inclusive.org.br/?p=39

Encaminhamos aos parlamentares uma nota de pesar pela não votação da Convenção, convocamos todo o movimento para encher a caixa postal dos deputados e senadores até conseguirmos o que queríamos. Aproveitamos a data da entrada em vigor, que s seria o Dia “D” da Deficiência e fizemos uma contagem regressiva na Inclusive. “Faltam tantos dias pra Convenção entrar em vigor. E o Brasil? Eu publicava a lista de países que haviam ratificado a Convenção e a cada novo país que aderia.

http://www.inclusive.org.br/?p=58

A Reatech em São Paulo foi usada para também colher assinaturas favoráveis à ratificação. No dia D, 3 de maio, mobilizamos várias partes do Brasil. Ana Paula mandou fazer camisetas com o “logo”que criei – Convenção, Ratifica Já! , com o símbolo da acessibilidade e foi pras ruas com o pessoal da Aparu colher assinaturas..

http://www.inclusive.org.br/?p=123

Essa mobilização toda, que partiu de um punhado de pessoas, contribuiu para que as pressões que também vinham sido feitas há tempos de dentro do governo pela Izabel Maior na CORDE e o Alexandre Baroni e conselheiros do CONADE fizessem efeito. Daí para as votações serem marcadas e conseguirmos o que queríamos, foi um pulo.

Suas batalhas foram inúmeras.

Foi dela a iniciativa de conseguir para mim uma audiência com o então Secretário da Comunicação Social Franklin Martins, para falar sobre Publicidade Inclusiva. Não se cansava de insistir na necessidade de uma campanha para promoção da Convenção. Até chegamos a encaminhar uma, junto com o Fabio Airon.

Impetrou junto com Claudia Grabois, na época na Federação de síndrome de Down, ADIN, Ação Direta de Inconstitucionalidade, contra o Ministério das Comunicações em favor da audiodescrição na TV, que acabou saindo do papel.

Com tanta competência, foi chamada para trabalhar na recém criada Secretaria Nacional e lá pode seguir o seu caminho na batalha pelos direitos das pessoas com deficiência. Deixou Uberlândia por Brasília. No começo não gostou muito. Reclamava de morar em hotel, da falta da família e de amigos. Mas dava um jeito em tudo. Como não conhecia nenhuma oficina de cadeira de rodas em Brasilia, convocou o faz-tudo do hotel pra adaptar sua nova cadeira e ficar do jeito dela. Isso ela me contou numa de nossas conversas por Skype, sempre nos domingos de manhã, porque durante a semana ela não parava. Inventou de fazer uma especialização numa faculdade perto do hotel em que ia sozinha em sua cadeira.

Foi só nessa época que nos conhecemos ao vivo! Fomos convidadas as duas para fazermos palestras num evento sobre a Convenção no Senado. Foi uma emoção muito forte vê-la pela primera vez. Me agachei ao seu lado e ficamos papeando como amigas de infância. Comemos camarões no restaurante dos senadores. Nossa sintonia era super natural, a conversa fluía livre. Depois nos encontramos mais uma vez na ONU, em Nova York, na Conferência dos Estados Partes da Convenção em setembro do ano passado. Ela era pura felicidade. Representou nosso país atrás da plaquinha com o nome do Brasil na plenária e fez palestra num evento paralelo falando sobre os avanços na implementação da Convenção.

http://www.inclusive.org.br/?p=20962

Queria aproveitar a vinda a Nova York para comprar uma cadeira nova mais versátil e uma cama que a possibilitasse que saísse sozinha e sentasse na cadeira. A independência para a Ana Paula era muito importante. Mas a cama era muito cara. Tão cara que a Ana Paula perguntou ao fabricante: “A cama já vem com namorado?”

Fomos juntas ver Mamma Mia na Broadway. Ela se deliciou com o musical. Jantamos na casa da Rosangela Berman-Bieler, pioneira do Movimento de Vida Independente, junto com companheiros queridos de luta, Lais de Fiqueiredo Lopes, Joelson Dias, Regina Atalla. Lá, entre amigos, ela recebeu críticas duras à atuação da Secretaria. Às vezes não é fácil deixar de ser sociedade civil para passar para o lado o governo. Perguntei depois se ela não tinha ficado chateada. A resposta: “Claro que não! Tem mais é que reclamar mesmo”! Ana Paula não mudou nada…

Minha amiga vai deixar saudades e um buraco no nosso movimento já tão debilitado. Hoje mesmo, antes de saber do acontecido, pensei nela. Ia pedir pra ela me mandar o DVD da História do Movimento das Pessoas com Deficiência lançado pela antiga CORDE, na gestão da Izabel Maior, para eu dar a duas professoras de estudos sobre deficiência que conheci aqui em Nova York. Não sabia que já estava internada.

Vou lembrar dela como a pessoa mais determinada e com amor à vida que conheci. E que não se contentava com pouco. Os vôos eram ambiciosos! Quer ver? Me confidenciou que gostaria de ser Ministra do Supremo Tribunal Federal. Quanto mais alto chegasse, mais abrangente seria a sua atuação pelo que acreditava. Ana Paula tinha pressa. Agora sabemos por quê.

Com carinho, admiração e muita tristeza, mando um abraço forte para a família, que ela tanto amava.

Patricia Almeida

PS: Pra matar as saudades, programa Fórum que Ana Paula Crosara gravou para a TV Justiça em outubro de 2011.

Parte 1

http://www.youtube.com/watch?v=Z11aQkkzU9U&feature=relmfu

Parte 2

http://www.youtube.com/watch?v=VVk78esB7sI&feature=relmfu

Parte 3

http://www.youtube.com/watch?v=r5KRgLEanfE&feature=relmfu

Parte 4

http://www.youtube.com/watch?v=0UbrHzZJW0s&feature=relmfu

Nos 38 anos em que viveu, Ana Paula de Resende Crosara, entre muitas outras coisas, foi professora universitária, radialista, advogada, ativista do movimento das pessoas com deficiência, diretora de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência e minha amiga querida.

ANA PAULA CROSARA RESENDE

ANA PAULA CROSARA RESENDE

AMIGOS DO SEGMENTO DE PESSOAS COM DEFICIENCIA, DIREITOS HUMANOS E DEMAIS, INFORMO QUE ANA PAULA CROSARA RESENDE FALECEU ONTEM EM BRASILIA, VITIMA DE PNEUMONIA AGUDA. PEÇO A TODOS QUE A CONHECEM INFORMEM AOS DEMAIS NUMA CORRENTE DE SOLIDARIEDADE A SUA FAMIILIA.

Ainda estou em choque, essa menina era demais! Como homenagem vou publicar um texto dela que abriu caminhos.

Apartheid contra as Pessoas com Deficiência

Vivemos em um mundo onde muito se fala sobre Direitos Humanos, mas o desrespeito permanece em pauta para muitos dos humanos. Na maioria das vezes, no imaginário coletivo, quando se fala em direitos humanos associamos com cadeias lotadas, práticas cruéis e de tortura para presos. Ocorre que, existem várias pessoas que, apesar de serem gente, da mesma espécie científica dos homo sapiens, parecem invisíveis e não são facilmente associadas as questões que envolvem direitos humanos.

Estou falando das pessoas com deficiência, que em muitos casos não cometeram nenhum crime e que ainda pagam impostos, mas são excluídas da possibilidade de usufruir de direitos humanos básicos, simplesmente por conviverem diariamente com uma deficiência que receberam de “presente da vida”.

Importante esclarecer que a deficiência dessas pessoas é só mais uma característica dentre as várias que todo mundo possui, mas comumente é representativa dessas pessoas, como se a pessoa fosse sua deficiência, o que é um absurdo!

Muitos dos meus leitores vão dizer que não, que as pessoas com deficiência também são sujeitos de direitos, inclusive os humanos e universais, e que a legislação brasileira e até a nossa Constituição não fala em diferentes níveis de cidadania.

Tudo muito lindo até aparecer uma pessoa com deficiência no mundo real e que queira estudar na sua escola, ler os livros que você publicou, trabalhar na sua empresa, divertir-se no seu estabelecimento de lazer, até mesmo freqüentar a sua igreja, assistir a um casamento ou fazer uma visita à sua casa ou local de trabalho.

O pânico aumenta se essa pessoa se recusar a ser carregada ou se simplesmente apontar que o problema é a escada, a falta de livro no formato acessível, a ausência de áudio-descrição na propaganda linda que você colocou na televisão, ou a falta de acessibilidade virtual no sítio da sua empresa. Bom, a sua casa estaria resguardada não fosse aquela vontade incontrolável de sua visita que, depois de uns aperitivos precisa, como toda pessoa, usar o banheiro.

E agora? Você não sabia e não foi informado/a que em uma porta de 60 centímetros não passa uma cadeira de rodas? Você não tem obrigação de saber que o livro impresso não atende todas as necessidades de todos os leitores e que isso pode ser considerado, pelo código do consumidor, um defeito? E você que é o responsável pela igreja esqueceu que a porta lateral — aquela onde tem a rampa exigida pela Prefeitura — precisava estar aberta? Será que pedir desculpas vai adiantar alguma coisa ou só vai piorar a raiva pela exclusão tácita que a pessoa está sentindo?

A escola não pode recusar a matrícula porque é crime, mas ela cria tanta confusão na hora em que é informada sobre a deficiência da criança, que muitos pais preferem não expor seus filhos a tamanha discriminação.

É por isso que afirmamos que vivemos num APARTHEID silencioso contra as pessoas com deficiência. Ninguém diz que não se pode entrar na igreja, só que a porta, quando existe, está trancada e ninguém tem a chave e ainda pior, ninguém pensa em como abrir a porta, mas em como se livrar daquela pessoa com deficiência ou em como evitar a presença dela para não mostrar a incoerência entre o discurso e a prática.

Naquele momento o problema é a presença da pessoa com deficiência e simplesmente é bastante complexo para a pessoa, nessas situações de “crises”, que só quer participar, mostrar que o problema é a falta de acessibilidade ou o desrespeito aos direitos daquele ser humano ali diante de você.

E no imaginário coletivo e na vida real, vamos criando mais e mais barreiras para separar essas pessoas do nosso convívio. Transporte acessível? Só especial e separado porque não podemos imaginar que uma pessoa queira sair de sua casa e viver… E por falar nisso, quando encontramos alguém com deficiência que está aí no mesmo lugar que você, batalhando por sua independência como a maior parte dos brasileiros e das brasileiras, logo rotulamos – EXEMPLO DE VIDA, não queremos saber de fato o que ela faz, mas para segregar colocamos em outra categoria dos que devem ser admirados… Porque assim fica mais fácil deixá-los longe de nosso convívio.

Mas ainda nos resta uma esperança que a Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, primeiro Tratado Internacional de Direitos Humanos, elaborada pela ONU e com caráter vinculante, que foi ratificada pelo Brasil, com quórum qualificado para dar visibilidade a 14,5% da população, de acordo com o Censo Demográfico do IBGE de 2000 para que possa ser usada como arma de enfrentamento mundial desse terrível APARTHEID silencioso e que você pode contribuir e muito para sua manutenção se continuar omisso e fazendo de conta que não vê tudo o que disse acima.

Por isso e muito mais, queremos que essa Convenção seja rotulada como a Convenção contra o APARTHEID das pessoas com deficiência.

* Ana Paula Crozara de Resende – advogada, membro do Centro de Vida Independente Araci Nallin, professora de acessibilidade e inclusão social da Universidade de Uberaba.

Conceituando educando com deficiência

Estou estudando a monografia de TIAGO ALVES DE LIMA, apresentada à UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO FACULDADE DE EDUCAÇÃO DA BAIXADA FLUMINENSE, em 2011.

“Os alunos com deficiência constituem uma grande preocupação para os educadores inclusivos.”

Maria Teresa Eglér Mantoan

De acordo com Amiralian et al. (2000: 97), “na pesquisa e na prática da área da deficiência existem imprecisões, com variações relacionadas ao modelo médico e ao modelo social, que resultam em dificuldades na aplicação e utilização do conhecimento produzido”. A partir desse pressuposto, acreditamos ser importante neste momento, expor, ainda que de maneira sucinta, o conceito de deficiência, abordando os modelos médico e social, tomando como ponto de partida a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, mais conhecida como CIF, publicada em 2001 pela Organização Mundial de Saúde (OMS), e traduzida para língua portuguesa no ano de 2004.

Para a CIF, “a maioria dos termos que geram confusão é utilizada com um significado baseado no sentido comum da linguagem falada e escrita do dia a dia.

Por exemplo, deficiência, incapacidade e limitação são frequentemente utilizadas com o mesmo significado nos contextos cotidianos.” A CIF resultou da revisão da anterior Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps - ICIDH), versão inicial publicada pela OMS em 1980. Para a OMS, a CIF é uma classificação com múltiplas finalidades, para ser utilizada de forma transversal em diferentes áreas como saúde, educação, desenvolvimento de políticas sociais, legislação em geral, entre outras.

Os objetivos específicos da CIF podem ser resumidos da seguinte maneira:

1. proporcionar uma base científica para a compreensão e o estudo dos determinantes da saúde, dos resultados e das condições relacionadas com a saúde;

2. estabelecer uma linguagem comum para a descrição da saúde e dos estados relacionados com a saúde, para melhorar a comunicação entre diferentes utilizadores, tais como, profissionais de saúde, pesquisadores, políticos e o público em geral, incluindo pessoas com deficiências;

3. permitir a comparação de dados entre países, entre disciplinas relacionadas com os cuidados de saúde, entre serviços, e em diferentes momentos ao longo do tempo; e

4. proporcionar um esquema de codificação para sistemas de informação de saúde. (Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), 2004: 9)

De acordo com a pesquisa Mídia e Deficiência (2003: 117), elaborada pela Agência de Notícias dos Direitos da Infância em parceria com a Fundação Banco do Brasil, “ao adentrarmos, porém, em um processo mais detalhado das causas e soluções relativas ao universo da Deficiência, é importante estar atento a alguns conceitos balizadores, sob o risco de resvalar-se para uma abordagem discriminadora.”

Teatro Cego - O Grande Viúvo

Ministro defende inclusão de alunos com deficiência em classes regulares

Em entrevista coletiva concedida nesta quinta-feira, 31/05/2012, o ministro da Educação, Aloizio Mercadante, defendeu a política de estímulo à educação especial em classes regulares. “O Brasil tem que ter 100% das crianças e jovens com deficiência na escola. A escola de atendimento especial é um direito, sim, mas para ser exercido de forma complementar e não excludente”, enfatizou.

Mercadante citou dados do censo da educação básica, que mostram que no ano 2000 havia apenas 21,4% das pessoas com deficiência matriculadas no ensino regular público. Em 2011, o número saltou para 74,2%. Além disso, 22% das escolas hoje têm acessibilidade. Há 12 anos, eram apenas 2,2%. Em relação ao acesso, segundo o ministro, 69% dos favorecidos pelo Benefício de Prestação Continuada (BPC) estão nas escolas públicas. E 78% dos professores já passaram por formação em educação especial.

“A política de educação inclusiva permitiu um crescimento espetacular, de forma que os estudantes com deficiência convivem com os outros alunos e os outros alunos convivem com eles”, afirmou Mercadante. Ele lembrou ainda que escolas estão sendo reformadas e ônibus escolares adaptados para permitir a acessibilidade.

O ministro destacou que o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb) contabiliza dupla matrícula para os estudantes com deficiência da rede pública. Isso para que possam frequentar escolas regulares em um turno e atendimento especializado em outro. “O aluno tem que fazer o ensino regular e o especial e isso é referendado pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU de 2006 e pela Conferência Nacional de Educação de 2010. Essa é uma discussão já superada”, disse.

Na visão do ministro, os jovens com deficiência demonstram cada vez mais inserção no mercado de trabalho e atuam com competência. “É isso que queremos, não vamos de novo segregar, como fazíamos há 10 anos. Pelo contrário, temos que buscar ainda centenas de milhares de jovens pobres com deficiência que não conseguem chegar à escola, um a um”.

Notícia divulgada pela Assessoria de Comunicação Social do Ministério da Educação.

CIDADE ACESSÍVEL É DIREITOS HUMANOS

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